Olaizaga kiroldegian igeriketa irakasten du Uribek Elgoibarren, eta joan zen barikuan Aita Agirre aretoan aurkeztu zuen proiektua. Uztailaren 26tik abuztuaren 7ra Brusela eta Ondarroa arteko bidea osatzekoa du bizikletaz, gaixoek eta haien etxekoek administrazioaren eta osasunsistemaren aldetik jasaten duten arreta eta baliabide falta ikustarazteko, eta paraleloan, diru bilketa kanpaina ere abiatu du. Bixi.eus webgunean eman ditu proiektuaren inguruko argibide guztiak.
Zer da 'Bixi'? Zertan datza zuen egitasmoa?
Fibrosi kistikoa duten pertsonei eta haien etxekoei laguntzeko sortu dugun plataforma edo lagun taldea da Bixi, Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren Elkarteari (Arnasa) lotutakoa, eta izen bera darama udarako sortu dugun ekimen solidarioak. Nagusiki bi helbururekin abiatu dugu proiektua: batetik, gaixoek eta haien etxekoek administrazioaren eta osasun-sistemaren aldetik jasaten duten arreta eta baliabide falta ikustarazteko, eta bestetik, gaixotasun hori duenak zer bizi duen zabaltzeko. Helburu horiekin, udan, Bruselatik (Belgika) Ondarroara arteko bidea egingo dugu bizikletaz, 1.314 bat kilometro guztira. Hamahiru etapatan egiteko asmoa daukagu, uztailaren 26an hasi eta abuztuaren 7an Ondarroan amaitzeko. Zabaldu nahi dugun mezu horren eskaparate izango da, beraz, bizikleta martxa, eta ekimen honekin lortzen dugun dirua fibrosi kistikoa dutenei laguntzeko elkarteetara bideratuko dugu oso-osorik.
Zein izan zen proiektu hau sortzeko bultzada?
Hiru gertakizun izan dira abiapuntuan. Bat, pandemia aurretik sevillar batzuek gauzatutako ekimena. Sevillatik Euskal Herrira etorri ziren bizikletaz, fibrosi kistikodun gaixoak zeuden herrietan geldialdiak eginez. Ondarroan harrera egin genien, eta orduan sortu zitzaidan antzeko beste zerbait egiteko gogoa, ikusita sevillarrek ez zutela ezer lortu Espainian. Bruselako atea jo behar nuela pentsatu nuen, botere publikoen konpromisoa lortzeko. Gogoan neukan Elgoibarko Udalak Elgoibar Europako Kirol Hiria izendatua izateko aurkeztu zuen txostenak emaitza izan zuela, eta 'zergatik ez?' pentsatu nuen. Eta hirugarren arrazoia eta nagusiena zera izan da: gaixotasun hori duen senide bat daukadala eta gertutik ezagutzen dudala gaixotasunak sortzen duen sufrimendua. Senide horrek, gainera, oso urte txarra izan zuen iaz, eta eragin zigun denoi asko, lehenaz gain. Eta halaxe hasi nintzen, geldika-geldika, proiektua diseinatzen orain dela urtebete inguru, Josu Ansola lagunaren laguntzarekin. Proiektua amaitu genuenean beste lagun bati, Goiatz Leibarri, eskatu nion informatika kontuetarako laguntza eta diseinu kontuetarako, Iñigo Zabala lagunari deitu nion. Beraz, lagunartean osatu dugu proiektua. Kantua ere sortu nion promozio bideorako, eta Gatz nire musika taldeko artistekin grabatu nuen.
Zer ezaugarri ditu gaixotasunak?
Gaixotasun kronikoa eta hereditarioa da fibrosi kistikoa, eta osasun-arazo larriak eragiten ditu. Batez ere birikei eta digestio-sistemari eragiten dio, eta endekapenezko gaixotasuna da. Mukia sortzen zaie biriketan eta ondo arnastea trabatzen die horrek, eta horregatik medikuntza tradizionaleko botikez gain, fisioterapia ere behar izaten dute, bronkioetan mukirik ez pilatzeko. Bestalde, pankreak ere ez die behar moduan lan egiten, eta beste botika batzuk behar dituzte digestio aparatuari laguntzeko. Fisikoki, baina, gaixoari ez zaio igartzen gaixotasuna, lehenengo begiratuan behintzat. 4.500-5.000 jaioberritatik bati eragiten dion gaitza dela esaten da, eta Gipuzkoa, Araba eta Bizkaian 180 gaixo inguru daude. Gaixoak antibiotikoei esker bizi dira, eta egunean hamar bat antibiotiko hartzen dituzte. Antibioterapia erabiltzen dute bronkioetako infekzio kronikoari eta infekzioei aurre egiteko. Bizitza luzatu zaie, baina bizi-kalitatea ez da ona. Oso zaila dute dena, eta laguntzarik ere ia ez dute familiek. Gizartetik baztertuta daude gaixoak, eta ezin dute euren adinkideek egiten duten bizitza egin, eskolatik bertatik hasita. Desgaitasun guztietan bezala, gaixoei balorazio bat egiten diete eta haren araberako laguntzak ematen dizkiete, baina laguntza horiek ezereza dira dituzten behar guztietarako. Fibrosi kistikoa duten pertsonek 24 orduko laguntza berezitua behar izaten dute. Normalean gurasoak edo etxekoak arduratzen dira zaintzaz, horrek dakarren guztiarekin. Zaintzaileen bizimodua ere erabat baldintzatzen du, beraz, gaixotasunak. Ezin izaten dituzte beren ohiko jarduerak eta lana garatu, eta horregatik uste dugu zaintza honetan diharduenak pertsio duin bat behar lukeela.
Eta hain justu ere familiengan pentsatuta sortu duzue proiektua, ezta?
Bai, hori da. Familiak salduta daude. Ikusten ez den gaixotasuna da fibrosi kistikoa, eta horrek diagnostikoa bera ere zailtzen du askotan. Gainera, ez dago aitortua. Jarri umea urtean zortzi aldiz ingresatzen dioten gurasoen lekuan! Jarri ospitaletik bi ordura bizi den familia horren lekuan! Atera kontuak zer den hori! Horregatik, lehenengo eta behin, errekonozimendua eskatzen dugu, gaixotasun ikusezina izateak bidea ixten duelako. Eta horrez gain, honako laguntza hauek eskatzen ditugu: pentsio duina zaintzarako; gaixoak behar dituen fisioterapia saioak eta gainerako terapiak osasun publikoan jaso ahal izatea; formazioa, bai gaixoarentzat berarentzat eta baita haren ingurukoentzat ere, dauden terapiak egoki erabili ahal izateko; baliabide eta eskubide ekonomiko eta administratiboak, eta gaixoaren beharretara egokitutako etxebizitza, fibrosi kistikoa duen gaixoak bere fisioterapia saioetarako nahiz tratamenduak hartu ahal izateko gela edo espazio berezia behar duelako etxean, eta denek ez dutelako etxebizitza duin hori izateko aukerarik, baliabide guztiak gaixotasunak sortzen dituen beharretara bideratzen dituztelako. Beste zerbait ere eskatzen dugu: Europak onartu dezala gaixotasun arraroek gaixoari berari ezezik haien etxekoei eta ingurukoei ere eragiten diela.
Bixi proiektuan parte hartu edo lagundu nahi duenak, zer egin beharko luke?
Batetik aukera dauka Bruselatik Ondarroara egingo dugun bidaia horretan parte hartzeko. Hamahiru etapa dauzkagu zehaztuta eta track guztiak gure webgunean kontsultatu daitezke. Ekintza horren bidez oihartzuna sortu nahi dugu, beraz, beso zabalik hartuko ditugu guk denak. Bruselan bertan eta handik honako bidean beste zenbait herritan egingo ditugun geldialdietan proiektuaren berri emateko asmoa daukagu. Ondo bidean, abuztuaren 7an iritsiko gara Ondarroara, eta 9rako jaialdi bat antolatzen ari gara. Bestetik, CrowdFunding edo diru bilketa kanpaina ere abiatu dugu. Bixi.eus webgunearen bidez egin daiteke diru-ekarpena.
Bixi.eus webgunearen bidez egin daiteke diru-ekarpena.
Bizikletaz lagundu nahi dutenak nola jarri daitezke zuekin harremanetan? Etapen inguruko informazio guztia webgunean topatuko dute. Egin behar dugun bidearen paraleloan trena pasatzen da, eta beraz, nahi duenak erraza dauka: aukera dezala zein etapa egin nahi duen, gerturatu dadila trenez abiapuntura eta taldera batu, eta gero nahi duen zatia egin dezala. Elgoibarren aurkeztu genuen barikuan, eta orain Errenterian eta Baionan aurkeztuko dugu Bixi. Sare sozialetan ere bagaude eta handik ere jarri ahalko dira gurekin harremanetan.
Hamahiru etapak
