Displasia Fibrosoa ezagutzera emateko hitzaldia emango dute eguenean Kultur Etxean

Barren.eus 2022ko abe. 14a, 15:12

Displasia Fibrosoaren Elkarteko kideek, hitzaldia emango dute eguen honetan, abenduaren 15ean, Elgoibarren, Displasia fibrosoa gaitzaren inguruko sentsibilizazioa lantzeko asmotan. Ekitaldi berean 'Mateo izeneko opari bat' liburua aurkeztuko dute.

Haurrentzako ipuina da 'Mateo izeneko opari bat'. Mateo da protagonista; jaio zenean, displasia fibrosoa eta McCune-Albright sindrome izeneko gaixotasun arraroa diagnostikatu zioten, eta ipuinak Mateoren bizitza kontatzen du, 10 urte betetzen dituen arte.

Displasia fibrosoa gaixotasun arraroa da: zuntz-ehun batek hezur-ehun normala ordezkatzen du, eta oso hauskor bihurtzen du hezurra. Gutxi gorabehera 15.000 edo 30.000 lagunetik batek du gaixotasun hori. Min kronikoa, ibiltzeko zailtasunak, itsutasuna edota gorreria eragin ditzake, beste hainbaten artean. Gaixotasun arraroa izanda, babesaren garrantzia azpimarratu dute elkarteko kideek. Displasia fibrosoaren elkartea irabazi asmorik gabeko elkartea da, eta liburuaren salmentatik lortutako dirua gaixotasuna ikertzera bideratuko dute.
Ipuina eta emozioak lantzeko fitxak ditu liburuak, eta Elgoibarko Udalak HH5 eta LH1 mailetako eskola umeen artean banatu ditu liburu honen aleak. Pitxintxu liburu-dendan salgai dute.

  • 18:30ean izango da ekitaldia, Elgoibarko Kultur Etxeko hitzaldi gelan.

Liburuaren aurkezpena egin ostean, gaixotasunaren inguruko hitzaldia emango dute Nere Arrieta Displasia Fibrosa Elkarteko kideak (goiko argazkian), Mireia Sobe Displasia Fibrosa Elkarteko psikologoak eta Magdalena Caballerok. Azken hori Displasia Fibrosa duen haur baten ama da, eta matematikan Doktorea ere bada. Udaleko Gizarte Ongizate eta Gazteria sailarekin elkarlanean antolatu dute hitzaldia.